Mission

PARENT LOVE

Nasce PARENT LOVE, la prima Rassegna Artistica Culturale Sociale e Itinerante, ideata e diretta artisticamente dalla scrittrice di successo Debora Scalzo.

La Rassegna è partita il 3 ottobre 2020, dal Piemonte, presso il Teatro Ambra di Alessandria.
Un progetto importante, voluto fortemente dalla Scalzo, per poter unire per la prima volta una Stagione Artistica Culturale al Sociale, in sostegno dell’associazione italiana di Parent Project aps, di cui la stessa artista ne è madrina e testimonial nazionale.

La Rassegna ha visto nomi illustri calcare il palco, artisti di cinema, tv, moda, sport, editoria e musica.
Parent Love è anche itinerante, difatti, in estate si sposterà in una location da sogno che sveleremo prossimamente, per la prima edizione del “Parent Love Summer Festival” che si svolgerà dal 25 al 30  luglio 2022.

Sul palco saliranno 6 grandi artisti, tra comici, cantanti nazionali e internazionali.

La serata di apertura del festival, vedrà anche la realizzazione della prima edizione del “Concerto benefico Parent Angel” dedicato alle vittime in servizio delle forze dell’ordine.

L’obiettivo è quello di portare a Teatro in autunno e al festival in estate, tutte le persone che amano la cultura ma non solo, contribuendo al sostenimento di un’importante associazione italiana come Parent Project aps, per poter finanziare progetti di ricerca scientifica, per combattere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.


Per ogni biglietto venduto, 2€ saranno devoluti a Parent Project aps, così da aiutare i bambini affetti da questa patologia.
www.parentproject.it

PARENT PROJECT: UNA RETE PER COMBATTERE LA DISTROFIA

Siamo un’associazione di pazienti e di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

La patologia

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una patologia genetica rara che colpisce 1 bambino maschio ogni 5000 ed è la forma più grave tra le distrofie muscolari. Si manifesta a causa di mutazioni sul gene della distrofina, che non consentono la produzione della proteina distrofina fondamentale per il corretto funzionamento dei muscoli. La DMD causa una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo, che perdono nel tempo la capacità di funzionare. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve della patologia, il cui decorso varia però da un paziente all’altro.

 

I primi sintomi si manifestano in età pediatrica, nei primi anni di vita; la malattia colpisce per primi i muscoli profondi delle cosce e delle anche, il bambino presenta un’andatura dondolante, tende a camminare sulle punte, ha difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stanca con facilità e, di solito, non riesce ad andare in bicicletta. Col tempo, man mano che le cellule muscolari muoiono, il bambino sviluppa una posizione “lordotica” per cui tende a bilanciare la debolezza dei muscoli pelvici portando avanti la pancia. Le cadute diventano sempre più frequenti nel periodo che precede la perdita della capacità di camminare; nell’adolescenza, generalmente il ragazzo inizia ad utilizzare una carrozzina elettrica. Progressivamente, la degenerazione dei muscoli colpisce anche quelli respiratori – diaframma e muscoli intercostali – fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Frequentemente anche il miocardio è interessato dalla malattia, nelle sue fasi più avanzate.

 

Attualmente per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker non esiste una cura. Negli ultimi 20 anni, grazie ai progressi della ricerca e della gestione clinica, l’aspettativa di vita è raddoppiata: i bambini con queste patologie oggi diventano adulti, e lo scenario della malattia è in continua evoluzione.

Che cosa facciamo

È importante che il cammino della ricerca vada avanti per trovare terapie sempre più efficaci, ma è altrettanto importante rendere sempre migliore la qualità della vita di bambini e ragazzi.

Per portare avanti questi due obiettivi è nata Parent Project: l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che affianca le famiglie che convivono con la patologia.

Il sostegno alla ricerca scientifica per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. Sosteniamo studi che ricadono in tutti gli ambiti della ricerca: quella di base, focalizzata all’acquisizione di nuove conoscenze inerenti le basi biologiche della patologia, quella applicata, finalizzata allo sviluppo di strategie terapeutiche per la DMD/BMD, e quella relativa allo sviluppo di nuove metodiche diagnostiche.

A livello internazionale, l’associazione è fortemente impegnata in un lavoro di rete attraverso la World Duchenne Organization (WDO), organizzazione che raggruppa numerose associazioni di pazienti e genitori, attive in tutto il mondo, legate alla comunità Duchenne.

Ogni anno, nel mese di febbraio, Parent Project organizza a Roma la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, giunta, nel 2019, alla XVII edizione. Un evento che rappresenta un momento chiave di aggiornamento, approfondimento e confronto ed un appuntamento di grandissima importanza non solo per le famiglie che convivono con la patologia, ma anche per l’intera comunità Duchenne e Becker internazionale, composta da medici, ricercatori, aziende che dedicano il loro impegno professionale alla ricerca di una cura e di terapie per la DMD/BMD.

Dal 2002 è attivo il Centro Ascolto Duchenne: un servizio di supporto a tutto tondo dedicato alle famiglie, che si avvale della professionalità di assistenti sociali e psicologi. Il CAD fornisce consulenza psicologica, legale, educativa, informazioni e formazione per genitori, medici, operatori del  servizio sanitario nazionale  e  insegnanti. Il CAD nazionale opera presso la sede di Parent Project a Roma; a partire dal 2007 sono state aperte sedi locali in altre Regioni italiane. L’équipe del CAD, oggi, segue direttamente circa 700 famiglie con progetti di orientamento personalizzato e affianca insegnanti, operatori sanitari e assistenti sociali nella costruzione di percorsi di integrazione e nella programmazione dei servizi.

Parent Project è attiva da 22 anni: oltre due decenni di attività durante i quali l’associazione è cresciuta moltissimo, arrivando a comprendere circa 700 famiglie e sviluppando attività e reti di relazioni sempre più variegate. Si calcola che oggi la comunità coinvolta da Parent Project comprenda circa 20.000 persone, tra famiglie, volontari, ricercatori, sostenitori provenienti da diversi ambiti.

Una rete in perenne movimento, che realizza ogni anno un ricco ventaglio di eventi, iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi. Sono diversi gli appuntamenti nazionali che vedono una grande mobilitazione associativa: le campagne di raccolta fondi a Natale e a Pasqua, la Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne del 7 settembre, le periodiche campagne legate all’SMS solidale, l’attivazione riguardo alla diffusione del 5 per mille, e altri ancora.

Per saperne di più

Parent Project aps

Tel. 06/66182811

associazione@parentproject.it

www.parentproject.it